Droits des personnes handicapées : un Rapport dénonce "l'eugénisme libéral"

La Rapporteuse spéciale sur les droits des personnes handicapées a présenté son rapport annuel lors de la dernière session du Conseil des droits de l’homme, interrompue prématurément le 13 mars en raison de l’éruption du coronavirus. Elle y prend courageusement position contre « l’eugénisme libéral ».

Le Conseil des droits de l’homme des Nations unies basé à Genève compte quantité d’experts et de comités chargés de contrôler le respect des États de leurs obligations internationales au titre des traités qu’ils ont signés. Ils leur adressent ainsi fréquemment des observations, recommandations ou directives. Comme nous avons déjà eu l’occasion de le dénoncer, nombre de ces rapporteurs et comités abusent de leur fonction pour imposer aux États de « nouveaux droits » qu’ils ne se sont jamais engagés à respecter (voir ce communiqué). Tel n’est pas le cas de ce rapport, qui se concentre sur le respect des États de leurs obligations conventionnelles (cf. § 18 du rapport).

Outre les propos habituels des Rapporteurs pour appeler les États à agir, à lutter contre les préjugés et à être plus inclusifs, la Rapporteuse, Catalina Devandas-Aguilar, pose une réflexion de bon sens sur le handicap. Selon elle, on cherche toujours ou trop souvent à « réparer » ou prévenir le handicap. Des efforts immenses sont mis en œuvre pour tenter de guérir des handicaps, sans parvenir à un résultat approprié pour les personnes handicapées elles-mêmes, alors que des investissements plus concrets et plus simples pour faciliter la vie et atténuer certaines difficultés seraient beaucoup plus utiles et pertinents. « Du point de vue des défenseurs des droits des personnes handicapées, le handicap s’inscrit dans la continuité de l’expérience humaine. La question n’est pas tant de prévenir ou de soigner le handicap que de veiller à ce que toutes les personnes handicapées jouissent des mêmes droits et des mêmes possibilités que le reste de la population. » (§ 19)

Plus généralement, le rapport se concentre sur les discriminations subies par les personnes handicapées en utilisant le néologisme de « capacitisme ». Construit sur le mot « capacité », il appréhende la discrimination envers les personnes handicapées qui vaudraient moins car elles n’ont pas les mêmes capacités que les personnes non-handicapées. 

Ce rapport contient surtout deux apports importants et positifs : la dénonciation de l’eugénisme libéral et de l’euthanasie des personnes handicapées. Ces réflexions font écho à des situations françaises et européennes sur lesquelles l’ECLJ est activement engagé.

L’eugénisme libéral

En effet, la pratique du dépistage prénatal non-invasif, entièrement pris en charge par la sécurité sociale depuis décembre 2018 en France, se répand dans de nombreux pays occidentaux. Une simple prise de sang d’une femme enceinte permet d’analyser l’ADN du fœtus et de savoir avec 99 % de certitude si ce dernier souffre d’une malformation génétique. Malheureusement, la révélation d’une malformation conduit dans l’immense majorité des cas à un avortement de l’enfant à naître. Voici l’analyse qu’en fait la Rapporteuse :

Sur les questions telles que le dépistage prénatal, l’avortement sélectif et le diagnostic génétique préimplantatoire, les militants des droits des personnes handicapées s’accordent à considérer que les analyses bioéthiques servent souvent de justification éthique à une nouvelle forme d’eugénisme, souvent qualifié de « libéral ». Contrairement à sa version historique, l’eugénisme libéral vise à donner aux individus une plus grande liberté en matière de procréation, y compris des possibilités d’amélioration génétique. S’il n’existe peut-être aucun programme eugénique étatique fondé sur la contrainte, dans un contexte marqué par les préjugés et la discrimination à l’égard des personnes handicapées, l’effet cumulé de nombreux choix individuels risque de produire des résultats eugéniques. De fait, les normes sociales capacitistes et les pressions exercées par le marché créent l’obligation de concevoir le « meilleur enfant possible », pour qu’il ou elle ait toutes les chances de réussir dans la vie. Certains spécialistes, adoptant une vision utilitariste de la bioéthique, ont en outre estimé que l’amélioration génétique était une obligation morale et qu’il était acceptable, d’un point de vue éthique, de laisser aux parents la possibilité d’euthanasier leurs nouveau-nés handicapés. » (§ 21)

L’ECLJ et d’autres associations ont reçu à de nombreuses reprises des témoignages de couples dénonçant la pression qu’ils ont eux-mêmes subie par le corps médical pour pratiquer un avortement qualifié « d’interruption médicale de grossesse » (IMG). C’est en réalité une discrimination fondamentale que l’interruption médicale de grossesse puisque c’est parce que l’enfant à naître est handicapé qu’on a le droit de mettre fin à ses jours jusqu’à la veille de sa naissance présumée, en droit français et dans la plupart des pays occidentaux. La Rapporteuse pointe (prudemment) d’autres conséquences :

De telles pratiques pourraient renforcer et valider sur le plan social le sentiment que les personnes handicapées sont des personnes qui n’auraient pas dû naître. Les cadres législatifs qui allongent les délais légaux d’avortement ou qui, à titre exceptionnel, autorisent l’avortement en cas de malformation du fœtus ne font que conforter un tel sentiment. En outre, le nombre de personnes handicapées à la naissance étant de ce fait moins élevé, certains craignent que cela nuise à leur défense et au soutien social qui leur est apporté. Par ailleurs, les politiques de santé et les lois sur l’avortement qui perpétuent des stéréotypes et des préjugés profondément enracinés à l’égard des personnes handicapées menacent également l’autonomie et la liberté de choix des femmes en matière de procréation. (§ 32)

Face à ces a priori et craintes légitimes des parents apprenant que leur enfant à naître est certainement porteur d’une malformation génétique, plusieurs associations ont effectué des campagnes de sensibilisation et d’aides aux familles. La Rapporteuse cite une association anglaise[1], mais certains se souviennent peut-être du clip vidéo « Chère future maman », diffusé à la télévision pendant plusieurs semaines et qui mettait en scène des enfants et adultes atteints de trisomie 21, écrivant une lettre fictive à une mère portant un enfant atteint du même handicap, afin de la rassurer. Le CSA avait demandé aux chaines de télévision de ne plus diffuser de tels spots qui pouvaient perturber psychologiquement les femmes dans cette situation et ayant eu recours à une IMG. La requête contre cette décision du CSA est toujours pendante à la Cour européenne des droits de l’homme (voir notre communiqué).

« Des vies qui ne vaudraient pas la peine d’être vécues »

L’autre enjeu largement abordé dans le rapport et qui fait également écho à l’actualité française est la question de l’euthanasie des personnes handicapées. Des euthanasies précisément pratiquées parce que les personnes sont handicapées et que la société considère que leurs vies ne valent pas la peine d’être vécues. La Rapporteuse synthétise très bien les craintes avérées suite à « l’affaire Vincent Lambert » :

Si toutes les personnes malades ou présentant une incapacité, qu’elles soient ou non en phase terminale, avaient accès à la mort assistée, la société pourrait en conclure que la mort vaut mieux que la vie avec un handicap. Dès lors, on pourrait craindre, premièrement, que les personnes dont le handicap est récent optent pour la mort assistée en se fondant sur les préjugés, les craintes et les attentes modestes qu’inspirent la vie avec un handicap, avant même d’avoir la possibilité d’accepter leur nouvel état et de s’y adapter. Deuxièmement, les personnes handicapées pourraient décider de mettre fin à leurs jours en raison de facteurs sociaux, tels que la solitude, l’isolement social ou l’absence d’accès à des services de soutien de qualité. Troisièmement, les personnes handicapées, notamment âgées, pourraient être exposées aux pressions explicites ou implicites liées à leur situation, y compris aux attentes particulières des membres de leur famille, aux pressions financières, aux injonctions culturelles et même à des mesures coercitives. (§ 37)

La Rapporteuse de citer à l’appui de ces propos les chiffres des pays ayant légalisé l’euthanasie, comme la Belgique, où les demandes d’euthanasie augmentent fortement chez des personnes non pas en phase terminale, mais atteintes de problèmes psychologiques.

L’ECLJ a d’ailleurs soutenu publiquement la requête des avocats des parents de Vincent Lambert auprès du Comité des droits des personnes handicapées. Sans qu’aucune volonté ait été exprimé de la part de Vincent Lambert, il a été officiellement et publiquement euthanasié en France en juillet 2019 en raison de la gravité de son handicap (voir notre communiqué).

La Rapporteuse aborde presque exactement cette situation et ce déni de droits dans son rapport :

certains médecins auraient fait pression sur des patients gravement malades et leur famille en vue d’arrêter ou d’abandonner les traitements de maintien en vie, au prétexte que la poursuite du traitement serait vaine, n’apporterait aucun bénéfice au patient ou pourrait être contre-indiquée, en particulier chez des patients présentant de graves déficiences. Cette appréciation subjective, qui repose sur les opinions et le système de valeurs du médecin, porte un jugement sur la qualité de vie dont jouirait le patient à l’issue de l’intervention et risque par conséquent d’être influencée par une vision capacitiste du handicap. De même, les considérations de rentabilité peuvent également avoir pour effet de priver certaines personnes handicapées de traitements essentiels à leur survie. (§ 35)

Ces deux sujets, sont probablement les plus importants aux yeux de la Rapporteuse puisqu’ils font l’objet de sa première et troisième recommandation aux États[2]. Ils s’inscrivent dans la problématique de l’eugénisme qui est lui-même un courant qui traverse l’histoire, comme en témoigne la conclusion du Rapport :

Les programmes eugénistes de la fin du XIX^e et du début du XX^e siècle ont disparu, mais les aspirations eugénistes persistent dans les débats actuels sur les pratiques médicales et scientifiques relatives au handicap, telles que la prévention, les thérapies normalisatrices et la mort assistée. (§ 73)

_____

[1] « Tell it Right, Start it Right », Down’s Syndrome Association du Royaume-Uni de Grande-Bretagne et d’Irlande du Nord, § 64.

[2] « […] abolir les lois, règlements, coutumes et pratiques discriminatoires à l’égard des personnes handicapées, notamment dans le cadre des procédures médicales ou scientifiques, […] interdire explicitement, en droit interne, la discrimination fondée sur le handicap en ce qui concerne les décisions relatives à la transplantation d’organe ainsi qu’à l’arrêt ou l’abandon d’un traitement de maintien en vie » (§ 76, a) et c)).